Avevo spesso sentito parlare di sclerosi multipla ma non mi era mai capitato di approfondire più di tanto il tema, avevo sentito i racconti di alcuni amici i cui parenti si sono trovati a convivere con questa malattia, avevo visto qualche servizio televisivo e poco altro.
Alcune settimane fa, grazie una segnalazione della quale sono grato, ho avuto modo di leggere “Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla“, il libro del professor Filippo Martinelli Boneschi , luminare che “ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della sclerosi multipla“.
Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla
Un libro utile per chiunque, che ci si trovi o meno a convivere con la malattia, utile perché si parla di prevenzione, utile perché racconta delle storie vere di persone che, nonostante la diagnosi, conducono una vita ricca di soddisfazioni, ponendosi e raggiungendo obiettivi importanti.
Facciamo nostro l’augurio di Annarita, una delle protagoniste, che sogna un futuro in cui si possa parlare “della malattia in maniera diversa, non come di qualcosa da nascondere“.
Soprattutto ci auguriamo che i media, monopolizzati, in parte comprensibilmente, dal Covid-19, facciano il possibile per tenere alto il livello di informazione sul tema della sclerosi multipla, così come sulle altre patologie di cui troppo poco si è parlato negli ultimi due anni.
L’intervista
Filippo Martinelli Boneschi
“Quando inizia un nuovo viaggio” è un libro fatto di storie, perché ha deciso di scriverlo?
Ho deciso di scrivere questo libro al termine di una giornata nella quale avevo dovuto comunicare la diagnosi di sclerosi multipla ad una persona, una donna, giovane, con una lunga vita davanti a sé.
Visto il suo sguardo di smarrimento e paura, ho pensato che sarebbe stato importante, al momento della diagnosi, anche fornire un libro che contenesse e raccontasse le esperienze di persone che avevano già ricevuto la diagnosi in passato, un libro in grado di mostrare la strada per affrontare un nuovo viaggio a partire la malattia.
Nel libro parla delle “misteriose cause” della sclerosi multipla e dell’importanza di un corretto stile di vita sia in ottica di prevenzione che per quanto riguarda la progressione della malattia. Quali sono gli aspetti più importanti che si sente di sottolineare da questo punto di vista?
La malattia è causata da una predisposizione genetica, sulla quale interviene la sfortunata esposizione a fattori ambientali di rischio.
Niente fumo di sigaretta, aumentare e controllare i livelli di vitamina D, avere una corretta alimentazione anti-infiammatoria e mantenere una attività fisica adeguata che eviti l’obesità sono i principali mezzi di prevenzione che sono importanti soprattutto nelle persone con maggiore rischio genetico quali ad esempio i familiari di persone affette dalla malattia.
Per quanto riguarda le persone con la malattia, le indicazioni di stile e gestione di vita che do ai pazienti sono da me chiamati i 7 pilastri:
Assumere le terapie per curare la malattia, ma anche i farmaci che trattino eventuali altre patologie delle quali la persona sia affetta, quali l’ipertensione, le malattie respiratorie, i disturbi d’ansia e depressione ed altro;
Fare attività fisica, costituita da almeno 150 minuti di attività aerobica alla settimana che aumenta il respiro e la frequenza cardiaca (ad esempio corsa, bicicletta, nuoto o camminata a passo veloce). A queste attività si aggiungono anche esercizi di resistenza, che aumentano la forza dei tessuti muscolari e delle ossa, esercizi di flessibilità, quali ad esempio esercizi di stretching e yoga, ed esercizi che migliorano l’equilibrio e la coordinazione (ad esempio, tai-chi).
Corretta alimentazione: lo stile alimentare da adottare deve essere in grado di ridurre i processi infiammatori. In tal senso, la dieta mediterranea sembra essere fortunatamente fra le più virtuose. Fra le varie indicazioni, ricordo le 5 porzioni di frutta e verdura al giorno, l’assumere alimenti che siano fonte di acidi grassi poliinsaturi a catena lunga (i cosiddetti omega-3) contenuti ad esempio nei pesci di acqua fredda quali il pesce azzurro, le sardine, aringhe, sgombri, salmone o tonno, e il dare nutrimento al microbiota intestinale attraverso l’assunzione di fagioli e legumi, alimenti fermentati quali crauti, sottaceti e yogurt, e cereali integrali. Meglio l’olio extra-vergine di oliva del burro, meglio usare come condimento aromi e spezie al posto del sale, fra i dolci meglio il cioccolato fondente rispetto ai dolci confezionati, e meglio le carni bianche (tacchino, pollo, coniglio) di quelle rosse.
Normalizzare livelli di vitamina D: la vitamina D ha un ruolo estremamente importante nella regolarizzazione del sistema immunitario. E’ ottenuto per l’80-90% dall’esposizione ai raggi ultravioletti solari, e per il 10-20% da cibi quali, in ordine di concentrazione, l’olio di fegato di merluzzo, il salmone e le aringhe, le uova, la crusca, il burro e il fegato, mentre il succo d’arancia ne facilita l’assorbimento.
Il mio consiglio per normalizzare i livelli di vitamina D è quello di esporre al sole la maggiore superficie corporea almeno 20’ al giorno fra le 11 e le 14, e nel periodo invernale di assumere una supplementazione di vitamina D con colecalciferolo o calcidiolo controllando periodicamente i valori di vitamina D nel sangue. Una attenzione particolare va alle donne in gravidanza, che devono essere controllate come livelli di vitamina D in quanto uno studio mostra che 25 mmol/l in più di vitamina D3 alla nascita riduce del 30% il rischio di sclerosi multipla del nascituro.
Sonno ristoratore: ci sono ormai diversi studi che mostrano la importanza di un sonno ristoratore sulla efficienza cognitiva e la prevenzione della disabilità in chi ha la sclerosi multipla. I disturbi del sonno si possono trattare farmacologicamente, ma ci sono semplici accorgimenti quali l’evitare la esposizione alla luce degli strumenti elettronici (quali cellulari e computer) la sera, non assumere bevande contenenti caffeina tardi nel corso della giornata, addormentarsi e svegliarsi alla stessa ora ogni giorno, avere una routine che preceda l’andare a dormire, e avere una camera da letto preparata in termini di protezione da rumore, da luci, se possibile con una temperatura non superiore a 20° C.
Niente fumo di sigaretta. Il fumo di sigaretta, sia attivo che passivo, agisce da sostanza irritante ed attivante nei confronti del sistema immunitario. I fumatori hanno un rischio di 1.5 volte maggiore di avere la malattia rispetto a chi non fuma, ma anche in chi ha la Sclerosi Multipla fumare aumenta il rischio di avere ricadute di malattia, di avere una progressione più veloce di malattia e di avere una minore risposta ai farmaci in quanto aumenta la probabilità di sviluppare anticorpi contro farmaci come l’Interferone ed il Natalizumab.
Fare le vaccinazioni. In questo periodo si parla di vaccinazione per il covid-19, che raccomando sempre e comunque anche per le persone che assumono farmaci che riducono la risposta alle vaccinazioni, ma non dimentichiamo la vaccinazione anti-influenzale o quelle raccomandate dal proprio medico di fiducia.
Di questi aspetti parlo sempre durante le visite neurologiche che faccio alle persone con la Sclerosi Multipla all’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
L’epidemia del Covid-19 ha fatto passare in secondo piano, mediaticamente parlando, molte altre patologie che però purtroppo non sono sparite: da medico, questo aspetto ha influito sul suo lavoro o sui suoi pazienti, se sì come?
Purtroppo la epidemia da Covid-19 ha fatto trascurare la cura e soprattutto la assistenza di patologie croniche quali i tumori e malattie neurologiche come la sclerosi multipla e la malattia di Alzheimer, privando persone disabili della assistenza della quale avrebbero invece necessitato.
Da questa fase di solitudine e dalla difficoltà di vedersi fisicamente in persona è nata la idea, raccontata nel capitolo 14 del libro, di fare dirette su Facebook con la sede AISM di Milano e di aprire un canale di comunicazione su Instagram chiamato l’amico neurologo grazie alla preziosa collaborazione con Marco Togni (#osky4aism) proprio per fare sentire meno sole le persone malate e per veicolare informazioni importanti anche nelle fasi più complicate della pandemia da Covid-19.
Fra 2 puntate arriveremo alla centesima puntata dell’amico neurologo, e stiamo organizzando una puntata speciale.
Parlando di scienza come valuta i passi avanti fatti nella ricerca riguardante la sclerosi multipla e per quanto riguarda le possibili cure?
I passi avanti della ricerca sulla sclerosi multipla in questi 25 anni, gli anni da quando mi occupo di questa malattia, sono stati straordinari.
Si sono scoperti i fattori genetici che predispongono alla malattia, 233 varianti genetiche presenti nel genoma, i fattori ambientali predisponenti alla malattia (il fumo di sigaretta, bassi livelli di vitamina D), il potenziale ruolo terapeutico delle cellule staminali per la cura della malattia, le frontiere dello studio della epigenetica, ovvero di ciò che sta sopra e controlla i geni, e del microbiota intestinale, che rappresenta la comunità microbica del tratto enterico e sembra avere un ruolo importante nella protezione e nello stimolo del sistema immunitario, ma soprattutto possiamo curare la malattia con 20 farmaci anziché 2 nel contesto della cosiddetta medicina di precisione.
Il libro è pieno di “prima e dopo” riguardanti persone che, nonostante la diagnosi, non hanno rinunciato ad una vita piena: qual è il consiglio che si sente di dare da medico a chi ha da poco ricevuto una diagnosi di questo tipo?
A chi ha da poco ricevuto questa diagnosi il mio consiglio, che è il tema centrale del libro, è quello di chiudere gli occhi e salire sul ponte raffigurato sulla copertina del libro, il meraviglioso Golden Gate che attraversa la baia di San Francisco collegando la città con Marin County, per affrontare una nuova vita.
Sarà compagna la malattia, ma sarà una vita bellissima, fatta di amore, successi professionali, vita familiare, esattamente come ho raccontato nelle storie che ho raccolto e descrivo nel libro.
Mi ha colpito molto il desiderio di uno dei protagonisti del suo libro, Annarita, che sogna “si parli della malattia in maniera diversa, non come di qualcosa da nascondere”. Perché secondo lei oggi la malattia viene vissuta in questo modo, nel silenzio e, in alcuni casi, addirittura come una colpa?
Ricordo come fosse ieri ad un evento organizzato dalla sede di Milano dell’Associazione italiana Sclerosi Multipla (AISM), alla quale sono molto legato, il commento di una donna anziana con la sclerosi multipla che mi aveva confessato di essersi vergognata a dovere camminare con un bastone per le strade di Milano.
Invece, il punto di vista deve essere assolutamente contrario. Chi ha una malattia deve sentirsi orgoglioso ogni giorno di riuscire a fare le cose che fanno gli altri nonostante le tante difficoltà. Lo sport, in particolare le Paralimpiadi, ma anche i social, stanno aiutando molto le persone, soprattutto quelle più giovani, a condividere la malattia e ad avere orgoglio.
Non valgono forse incredibilmente tanto i due bronzi alle ultime Paralimpiadi di Tokyo di una delle protagoniste del libro, Sara Morganti?
Cosa potrebbero/dovrebbero fare i media per tenere accesa la luce sul tema della sclerosi multipla in un’ottica simile a quella che l’ha portata a scrivere il libro?
I media dovrebbero parlare di più delle malattie e di come si prevengano e curino le malattie in un modo che sia comprensibile anche al grande pubblico.
In inglese si usa una espressione, empowerment, a significare un processo attraverso il quale le persone malate possono acquisire un maggiore controllo sulle decisioni e sulle azioni che riguardano la loro salute.
Per usare una espressione un po’ colorita, il processo dovrebbe fare scendere i dottori dal proprio piedistallo e fare alzare i pazienti dalle propria ginocchia.
Finché i media parleranno così poco di malattia sarà difficile rendere più consapevoli le persone della loro malattia, ed è un peccato. Il mio libro è un piccolo sforzo, ma in tutta onestà è stato difficile trovare degli spazi dove parlarne.
Sicuramente i social networks, intesi come Facebook, Instagram, Tik-Tok, rappresentano straordinari canali di diffusione delle informazioni democratici.
Se possiamo chiederlo, da medico qual è stata la sua soddisfazione più grande e quel è il suo sogno più importante?
Da medico neurologo la mia soddisfazione più grande è quella di avere la conferma di avere dato ad una persona con la malattia il farmaco giusto per la cura della Sclerosi Multipla fra i tanti disponibili, nell’ambito di quella che viene chiamata medicina di precisione.
Dare il farmaco giusto al paziente giusto nel momento giusto, come un sarto in grado di disegnare un abito su misura a ciascuno dei propri clienti. Il sorriso di una persona che ha la malattia e che mi dice di stare bene è la gioia più grande.
Il sogno è quello di realizzare un centro nel quale si parli anche di prevenzione e non soltanto di cura di malattie neurologiche, e dove la tecnologia sia davvero usata al servizio del paziente.
“Quando inizia un nuovo viaggio” di Filippo Martinelli Boneschi (La Nave di Teseo, 2021)
Filippo Martinelli Boneschi
“Filippo Martinelli Boneschi (Cremona, 1971), professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa da più di 20 anni di Sclerosi Multipla. In passato ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia.
Ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della Sclerosi Multipla, e dirige attualmente un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo della epigenetica.
Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
